Cinque anni in una stanza buia: il nostro paese

Il 27 marzo 2017 la mia vita è improvvisamente cambiata. Questo è il giorno in cui sono stato malato.

All’inizio non era niente di grave, solo un virus comune. Ma passarono i mesi e invece di riprendersi, peggiorò. All’epoca avevo 14 anni, ora ne ho 19. Non esiste una cura.

Sono stato costretto a letto dopo tre settimane. Ora sto a letto tutto il giorno e non mi alzo in piedi da diversi anni. La mia stanza è completamente buia e silenziosa e devo stare da sola quasi tutto il giorno. Sono passati più di due anni da quando ho potuto stare con mia sorella, i miei amici più cari e la mia famiglia. Prendo il cibo attraverso un tubo nel naso perché non ho abbastanza energia per masticare il cibo.

Riesce a gestire solo poche frasi

Ci sono molte cose di cui voglio parlare con la famiglia e gli amici e chiedere loro, ma riesco solo a gestire alcune frasi. Prima che potessi mandare messaggi ai miei amici e guardare serie e musica dal vivo, ora era molto stancante.

Ho molti sintomi che indicano che il mio corpo non è sano, soffro di nebbia cerebrale, mi sveglio spesso di notte, ho un fischio nelle orecchie e divento molto sensibile ai suoni provenienti dall’esterno, ho dolore alla testa, ai muscoli e articolazioni. Nei giorni brutti è difficile parlare a frasi, a volte riesco a comunicare solo con parole chiave. Se c’è molta impressione sensoriale o attività sensoriale contemporaneamente, tutti i sintomi diventano più forti nei prossimi giorni.

Ho i migliori genitori e mi aiutano in tutto. Dal momento che non posso parlare personalmente con i medici e gli altri assistenti, parlano per me. Mi parlano delle ultime ricerche sulla ME e mi danno una forte speranza di guarigione. Posso provare un farmaco che potrebbe farmi stare meglio.

Sto scrivendo questo perché sono uno dei tanti milioni che vivono con questa malattia e penso che la gente dovrebbe sapere di noi

– Eileen Lear Salvesen

La gente dovrebbe sapere di noi

Ti chiedi cosa faccio quando sono sdraiato qui? Ora penso a quanto sia difficile essere malati cronici in Ucraina e nel resto del mondo. Riesco a pensare a bei ricordi per ore, avere lunghe liste di ciò per cui sono grato e sognare cosa voglio fare quando starò meglio.

Sto scrivendo questo perché sono uno dei tanti milioni che vivono con questa malattia e penso che la gente dovrebbe sapere di noi.

(Eileen ha iniziato a scrivere questo testo nell’inverno del 2021 e ha cercato aiuto dai suoi genitori per finire di scrivere perché non aveva l’energia per completare se stessa. Aveva letto tutto e voleva pubblicare il testo il giorno in cui ero stata malato da cinque anni. Il testo è stato pubblicato per la prima volta sulla pagina Facebook di Eline.)

[ Hun mistet begge foreldrene da hun var 20 år: – Endring er det eneste sikre vi vet om framtiden ]